¿Qué es la atrofia muscular espinal (AME)?
Cuando hablamos de atrofia muscular espinal (AME) hacemos referencia a un grupo de enfermedades que involucra a las neuronas motoras de la médula espinal, impidiendo que los impulsos nerviosos sean transmitidos correctamente a los músculos. En consecuencia, estos se atrofian y no responden de manera natural.
Su origen es genético y, en el caso de los niños, afecta a su capacidad de andar, de gatear, de sentarse, de controlar los movimientos de su cuello y, en definitiva, a sus habilidades motoras. En la actualidad, hay identificados 5 tipos de AME. Las variantes 0, I y II afectan a los niños en las primeras etapas de su vida, mientras que el tipo III se puede desarrollar desde los primeros meses hasta la adolescencia y el tipo IV tiende a no ser diagnosticado hasta entrada la treintena.
Cuidados para los pacientes de AME
Los pacientes que tienen AME necesitan unos cuidados específicos para mejorar su calidad de vida. Dichos cuidados han de formar parte de una estrategia global que permita enfocar la patología desde múltiples frentes. De este modo, será más probable que los niños con atrofia muscular espinal gocen de una mejor calidad de vida.
Algunos de los cuidados que se pueden llevar a cabo son los siguientes:
Nutrición
Es fundamental que los niños con AME acudan regularmente a un nutricionista para que supervise su desarrollo y su peso. Cada caso es diferente, por lo que la dieta debe ser individualizada. Además, el padecimiento de la atrofia muscular espinal varía de una persona a otra. Por ejemplo, algunos pacientes no pueden masticar ni tragar por sus propios medios, mientras que otros sí. Encontrar aquellos alimentos que ayudan a los niños a estar sanos es tan importante como tener en cuenta la mejor forma de alimentarlos, la cual, en ocasiones, puede requerir de sondas u otros elementos.
Cuidados respiratorios
Los niños que padecen AME, especialmente si es de tipo I o II, pueden padecer un deterioro progresivo en su sistema respiratorio. Por lo tanto, es importante contar con medios que les permitan mantener su función respiratoria en los casos en los que sea necesario, como sistemas de respiración asistida y/o de ventilación asistida. En los pacientes más agudos, puede que sea preciso recurrir a dispositivos como las sondas endotraqueales.
Rehabilitación neuromuscular
Una de las consecuencias que se repite con más frecuencia en pacientes son las contracturas musculares y articulares, pero la escoliosis suele ser el problema más preocupante en tanto que tiene un impacto directo sobre el funcionamiento del sistema cardiorrespiratorio.
Para mejorar este aspecto, es conveniente intentar cuidar la postura en la medida de lo posible, lo que facilita la respiración y reduce los problemas gastrointestinales. En ocasiones, es conveniente recurrir a andadores, corsés, sillas de ruedas, soportes ortopédicos, muletas, etc.
Terapia ocupacional
La terapia ocupacional permite que los niños pacientes de AME aprendan a realizar tareas básicas del día a día. Algunos ejemplos son cepillarse los dientes, caminar, vestirse, peinarse, etc. Con o sin la ayuda de dispositivos, según sea el caso, estos niños conseguirán una mayor autonomía, así como prevenir la rigidez muscular y las contracturas.
Terapia con exoesqueletos
La terapia con exoesqueletos ofrece a los niños con atrofia muscular espinal la posibilidad de realizar actividad física de forma segura y asistida. Este tipo de intervención no solo promueve el movimiento y la movilidad funcional, sino que también activa diversos sistemas del cuerpo, generando beneficios a nivel cardiovascular, respiratorio, digestivo y musculoesquelético.
Apoyo psicológico
El apoyo psicológico es una parte fundamental de bienestar de los niños con AME, especialmente si se sienten excluidos de sus círculos como, por ejemplo, en la escuela. También es posible que sientan estrés elevado debido al tratamiento o a las consecuencias de padecer esta enfermedad.
Brindarle un apoyo adecuado a estos niños es imprescindible para su bienestar emocional, ya que tendrá un impacto positivo enorme en su calidad de vida.
Product Manager y Clinical Lead en Marsi Bionics
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